Sunday, January 15, 2017

AKU DAN 'SAHABAT' BARUKU


Sudah dua bulan ini saya selalu sibuk mondar-mandir ke laboratorium untuk cek darah. Keluhan nyeri yang kerap saya rasakan di beberapa bagian tubuh juga membuat saya beberapa kali harus berkonsultasi ke dokter spesialis penyakit dalam (Sp.PD) di sebuah rumah sakit. Nyeri dan ngilu yang tidak biasa, pikir saya, karena rasanya sedikit menusuk seperti ditekan oleh benda tumpul. Nyeri yang muncul sesaat, lalu tiba-tiba hilang, tapi kemudian muncul kembali - selalu begitu. Awalnya saya hanya mengalami demam sekali, lalu pegal dan lelah di pundak - yang menurut saya sangat wajar dirasakan jika sudah terlalu lelah. Tapi kemudian saya putuskan untuk melakukan pemeriksaan darah. Mungkin saja, kadar kolesterol dalam darah saya yang sedang naik.

Namun, yang saya dapati justru nilai Laju Endap Darah (LED) saya yang naik drastis, dan saya yakin itu tidak normal. Trigliserida saya pun sebenarnya sedikit berada di atas normal dan HDL saya tercatat rendah (mungkin akibat saya sudah jarang berolahraga). Tapi nilai LED saya yang mendapat perhatian khusus dari dokter spesialis patologi klinik (Sp.PK) di laboratorium tersebut hingga saya diminta olehnya untuk melakukan tes ANA. Apa maksudnya ya ini?

Setelah saya tanyakan pada dokter tersebut, saya baru tahu bahwa tes ANA adalah tes untuk mengetahui indikasi adanya gejala penyakit autoimun - penyakit yang tuturnya banyak dialami oleh perempuan muda. Ya Allah, apakah saya menderita autoimun? Padahal baru minggu lalu saya menonton kisah perjuangan Mbak Marissa Cordoba menghadapi penyakit autoimun di acara televisi Kick Andy, tapi lantas kenapa kini saya dicurigai mengalami penyakit itu juga? Dokter kerap kali memaksa saya untuk tidak khawatir berlebihan, tapi kata-katanya sudah terlanjur merasuk ke dalam pikiran. Apa iya saya sampai harus dites ANA?

Seiring waktu, rasa nyeri yang saya rasakan berangsur-angsur menghilang, tapi saya tetap putuskan untuk berkonsultasi dengan dokter Sp.PD. Saya cuma tidak ingin terus berada dalam ketidakjelasan. Saat kunjungan yang pertama, dokter mengananemsa dan memeriksa saya dengan sangat teliti. Dia menginterogasi saya dengan sangat detail, mulai dari menanyakan apa saja yang saya rasakan, kapan pertama kali gejala itu muncul, apakah saya mengalami hal lain, sariawan dan ruam pada kulit misalnya, dan sebagainya. Dari hasil lab, anamnesa dan pemeriksaan fisik, dokter menduga saya menderita salah satu dari jenis penyakit autoimun yaitu rhematoid arthritis (peradangan pada sendi) dan SLE (Systemic Lupus Erythematous). Untuk memastikannya, dokter kemudian meminta saya untuk kembali melakukan serangkaian tes laboratorium, di antaranya tes urin, ANA, ds-DNA serta tes RF (Rhematoid Factor). Aduh, tes apa lagi ya ini? Setelah googling, saya baru tahu kalau RF adalah tes yang spesifik untuk mendiagnosis adanya rhematoid arthritis, sedangkan tes ds-DNA adalah salah satu tes yang sangat spesifik digunakan untuk mendiagnosis lupus. Baiklah, jika memang ini yang harus saya jalani, saya insyaa Allah siap dengan hasil apapun nantinya.

Sumber: Autoimun Indonesia

Setelah konsultasi yang pertama tersebut, saya jadi sedikit stres dan pikiran saya carut marut. Meskipun demikian, dokter sempat berpesan agar saya tetap tenang dan tidak stres, karena mungkin saja dugaan dokter salah. Dalam setiap shalat dan do'a, saya selalu bertanya pada Tuhan, apa sebenarnya penyakit yang saya derita ini?

Dari hasil cek laboratorium kedua, alhamdulillah hasil tes ds-DNA dan RF saya negatif. Jadi kemungkinan saya tidak menderita lupus atau rhematoid arthritis seperti dugaan dokter - pikir saya. Namun demikian, hasil ANA saya ternyata positif, dengan titer >=1:1000. Artinya saya kemungkinan besar memang menderita autoimun. Badan saya seketika lemas, dan pada akhirnya tak kuasa menahan air mata ketika salah satu sahabat menelepon saya untuk menanyakan hasil yang saya terima dari Mama melalui Whatsapp. Tangisan saya pun pecah di ruangan kerja. Sahabat saya juga ikut menangis. Berat rasanya hati ini kalau saja benar saya positif menderita autoimun. Itu tandanya sistem kekebalan tubuh saya mengalami gangguan dan dapat menyerang sel-sel tubuh saya yang sehat. Sesampainya di rumah, saya tak banyak bicara pada orang tua tentang hasil lab kedua saya. Saya sungguh lelah hari itu dan memutuskan untuk menenangkan pikiran di kamar selepas makan malam.

Beberapa hari berikutnya saya kembali ke rumah sakit untuk melakukan konsultasi ke dokter Sp.PD yang sama sambil membawa hasil lab kedua. Dokter melakukan pemeriksaan fisik serta menanyakan lagi keluhan dan sakit yang saya rasakan. Dia kemudian meminta saya untuk melakukan tes ANA profile, dan tes inilah yang biayanya paling mahal dibandingkan dengan dua rangkaian tes yang pertama. Dari tes ANA profile tersebut, nantinya dokter akan tahu antibodi spesifik mana yang bereaksi autoimun. Setelah hampir dua minggu menunggu, hasilnya pun keluar dan saya dinyatakan positif menderita SLE atau sering disingkat lupus. Reaksi saya biasa saja. Saya hanya bisa terdiam sambil sesekali tersenyum saat mendengar penjelasan dokter. Dokter kemudian membantu saya menginterpretasi hasil lab agar saya lebih paham dan tahu cara membacanya. Meskipun demikian, dokter masih mempersilahkan saya untuk mencari second opinion kepada dokter Sp.PD konsultan alergi-imunologi, tapi menurut saya seluruh hasil pemeriksaan yang saya jalani sudah sangat jelas memberi tahu saya tentang penyakit yang saya alami.

Dengan perasaan pasrah, saya putuskan untuk menerima kenyataan ini. Kini saya punya sahabat baru - sahabat yang bisa akan terus ada di dalam tubuh saya seumur hidup. Dokter langsung menyemangati saya agar tetap positif menjalani hidup.  Penyakit saya ini masih tergolong ringan, jadi insyaa Allah tidak akan mengganggu aktivitas saya, apabila saya mampu mengelolanya dengan baik. Saya pun tidak harus meminum obat-obatan kortikosteroid and imunosupresan. Saya hanya diminta untuk terus menjaga pola makan dengan mengurangi konsumsi makanan berminyak, memperbanyak makan sayur dan buah serta lebih rajin berolahraga. Saya juga harus memperbanyak konsumsi sumber vitamin D, omega 3 serta asam folat yang bisa membantu pembentukan sel darah merah dan mencegah saya dari salah satu komplikasi lupus autoimun, yakni anemia. Yang terpenting, saya tidak boleh terlalu lelah dan berada terlalu lama di bawah paparan sinar matahari, harus istirahat cukup dan mampu mengelola stres dengan baik sehingga lupus gangguan autoimun yang ada di dalam tubuh tidak bangkit dan menjadi aktif, serta saya pun tidak mudah mengalami flare (muncul gejala nyeri dan ngilu pada sendi). 

***

Sumber: Autoimun Indonesia

Buat teman-teman yang sering menanyakan kondisi kesehatan saya, mungkin kisah saya yang panjang di atas bisa menjawab rasa penasaran kalian. Ya, saya adalah Odapus (orang dengan lupus) penyintas autoimun dan saya sehat. Sedih memang rasanya divonis memiliki penyakit yang bisa terus ada dalam tubuh seumur hidup. Tapi, inilah 'sahabat baru' saya. Sahabat yang tidak boleh saya takuti dan hindari, tapi harus terus saya pahami dan rangkul bersama.  Saya menceritakan ini semata-mata sebagai pelepas penat dari pikiran yang beberapa hari ini menghinggapi. Hari-hari setelah vonis itu, saya kerap menangis tanpa sebab. Namun saya tidak mau begitu saja menyerah pada kondisi saya. Saya juga berharap cerita yang saya bagikan ini bisa membantu teman-teman dan pembaca untuk lebih aware dan paham terhadap penyakit ini ataupun penyakit autoimun secara umum.

Teruntuk sahabat dan teman dekat saya, Mbak Iram, Rika, Prisca, Mbak Yuni, Cici Lisa, Mas Raka, Ratri, Prima, Kartika dan Mbak Ika, terima kasih telah menguatkan dan men-support saya sejak awal. Terima kasih juga telah mendengar semua curhatan saya. Semoga Allah membalas kebaikan kalian ya! 😀

Meskipun kondisi saya sekarang sedikit berubah, tapi saya akan tetap menjadi Nisa yang biasanya. Saya akan terus menulis dan melanjutkan passion saya, serta tetap berguna bagi orang-orang di sekitar. Selena Gomez saja masih bisa terus berkarya, saya juga pasti bisa. Saya yakin dibalik penyakit dan ujian ini, ada hikmah dan kebaikan yang "tersembunyi" dan tentunya cinta dan kasih sayang Allah yang tak pernah terhenti. I am Odapus an autoimmune survivor and I am okay!  😉
Sesungguhnya pahala besar karena balasan untuk ujian yang berat. Sungguh jika Allah mencintai suatu kaum, maka Dia akan menimpakan ujian untuk mereka. Barangsiapa yang ridho, maka baginya keridhoan Allah. Barangsiapa yang tidak suka, maka baginya kemurkaan Allah. - HR. Ibnu Majah

Bekasi, 15 Januari 2017


Love,
Nisa

*Update 20 Februari 2019: Sejak beberapa minggu setelah artikel ini dibuat, saya melakukan konsultasi ke dokter spesialis alergi imunologi, dan alhamdulillah saya tidak dinyatakan positif SLE/Lupus, melainkan Sjogren's Syndrome yang memang gejala-gejalanya hampir mirip dengan Lupus. Setelah hampir 3 tahun menjalani pengobatan, kondisi saya berangsur-angsur membaik. Mohon do'a dan support teman-teman semua agar saya senantiasa diberikan kesehatan.


This is me. I am still healthy and happy! 

15 comments

  1. Yes memang benar harus dirangkul dan dipahami ya neng. Teman baikku jg ada yg odapus, kakak beradik dan ibunya. Tapi dia bisa tetap produktif. Semangat yaaaaa.. 😘

    ReplyDelete
    Replies
    1. Iya mbak, lagi belajar memahami si lupus ini, belajar berteman baik dengannya. Aamiin, insyaa Allah tetap semangaattt! 😘 Makasih supportnya yaaa....

      Delete
  2. Selama km sehat pokoknya jalani apa yg km jalani yaaa nicaaa sayang. Keep feeling healthy as always. Km bisa WA aku kalo mau curhat or anything else mwahh

    www.extraodiary.com

    ReplyDelete
    Replies
    1. Insyaa Allah Nisa tetap sehat kok ini.. paling suka cenat-cenut dikit, hihi *mgkn kalo Nisa lagi marahan sama lupus* Kamu jg sehat2 yaahh. Nanti ah kpn2 aku mau gangguin 😀

      Delete
  3. Kuat ya Nisa... Baru kenal sebentar tapi memang aura semangat Nisa lsg trasa, cerah banget fotonya aku suka :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Wiii... Makasih yaa! Hihi iya itu lagi happy datang nggak telat 😀 Ayukk meet uppp!

      Delete
  4. When life gives you something that makes you feel afraid, that's when life gives you a chance to be brave.
    Semangat nisso, you have us ;). Jaga diri semaksimal mungkin aja yes...

    ReplyDelete
    Replies
    1. Yes, I should be brave. Carpe diem! Terima kasih banyak my sweet Priscoo. Kamu jg tetap semangat ya :)

      Delete
  5. Nise:

    "We all have unsuspected reserve of strength inside that emerges when life puts us to test" (Isabel Alende)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Strength comes only through continuous effort and struggle. Bismillah

      Thanks Rike! 😀

      Delete
  6. mulai sekarang, aku akan menjadi polisimu...yg siap nyemprit jika kamu terlalu sibuk, jika kamu terlalu banyak deadline, jika kamu asyik dgn makanan aneh2mu...insyaAllah siyyap utk yg 10 point diatas....
    #luvU

    ReplyDelete
    Replies
    1. Siappp bu haji! Makasih ya mbak Iram.. Luv u too 😀

      Delete
  7. Sebenernya udah beberapa kali baca ini tapi spechless ngga tau mau komen apa karena aku memposisikan diriku kalau mendapatkan kabar itu... But I know you're survival, you will get through this :)
    Aung San Suw Kyi said "Humor is one of the best ingredients of survival", so lets laugh a lot and surrounded with people who support and love you.. #hugs

    ReplyDelete
  8. Just remember that u r loved, Mba Nisa :)

    ReplyDelete
  9. hebat mbak... salut... terus semangat yaa

    ReplyDelete

Terima kasih atas kunjungannya. Silahkan berikan tanggapan atau pertanyaan di kolom komentar.

© A Little Bit of Nisa. Design by FCD.